ПОРТАЛ СЗ - PortaLSZ. com
*
Община Стара Загора и тази година се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Сградата на Общинска администрация ще бъде осветена в различни цветове на 28 февруари, когато се отбелязва Международният ден на хората с редки заболявания. Плакати с информация по темата ще има и в автобусите на градския транспорт.
28 февруари ще започне с молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“ в 11.00 часа. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи.
Подкрепа за хората с редки болести ще бъде изразена за шестнадесета поредна година, а мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. По повод 28 февруари, всеки може да си направи снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания - зелен, розов, син и лилав, и да я сподели в социалните си мрежи с мотото и хаштаг - #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours. Фейсбук страницата на събитието е https://www.facebook.com/stzsupportforpeoplewithraredisease
На 27 февруари, от 14.00 до 18.00 часа, ще се състои Ден на отворените врати в „Радея” - Амбулатория за сестринска и медицинска помощ ( ул. „Света Богородица” № 100). На място ще има разнообразна и полезна информация за редките болести. Среща на кафе ще си дадат пациенти и родители по темата с редките заболявания – „Булозна епидермолиза”, „Кисти на Тарлов”, „Муковисцидоза”, „Таласемия майор” и др. А през цялата седмица – от 27 февруари до 3 март, всеки пациент на „Радея“ ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка.
Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в Стара Загора се организират от Национален Алианс на хора с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Асоциация „Муковисцидоза" - България/CF Bulgaria, „Радея“ - Амбулатория за медицинска и сестринска помощ, Сдружение "Самаряни", АСМБ - Стара Загора, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Старозагорска света митрополия, с подкрепата на Община Стара Загора.
Международният ден на редките болести се отбелязва всяка година, в последния ден на февруари. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб - засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения, но и психологически от липсата на диагноза. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
#
